CASOS

ESCUCHANDO LAS VOCES DE LA HEMOFILIA EN COLOMBIA
SHIRE

De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (WFHEF), más de 420.000 personas en el mundo padecen esta enfermedad y, según el último informe de la Cuenta de Alto Costo (organismo técnico no gubernamental del Sistema General de Seguridad Social en Salud) , en Colombia cerca de 4.070 personas sufren de esta enfermedad (principalmente tipo A, tipo B y Von Willebrand).

En este escenario, Shire, la farmacéutica global líder en proteínas a base de plasma y recombinantes utilizadas para tratar desórdenes sanguíneos, decidió -con la asesoría de Ágora- construir un programa de Asuntos Públicos y Comunicaciones para replicar en Colombia la campaña mundial  “Escuchar sus voces” que la Federación Mundial de la Hemofilia promovió en el Día Mundial de la Hemofilia (abril 17).

El programa de Asuntos Públicos tuvo como actividad central el Foro “Retos y Tendencias de la Atención de la Hemofilia en Colombia” dirigido a autoridades, pagadores, prestadores y operadores del sistema de salud en Colombia, en el cual se contó con la participación de médicos líderes de opinión y pacientes, que durante 5 horas discutieron cómo fortalecer la política pública sobre hemofilia en Colombia para mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico y tratamiento.

“Las empresas líderes como Shire juegan un rol fundamental en la construcción de políticas públicas”.

Miguel Ángel Herrera, presidente y socio de Ágora para Colombia y México.

En materia de comunicaciones, Shire, en alineación con la Federación Mundial de la Hemofilia y su campaña global “Escuchemos sus voces”, contribuyó a la iluminación de rojo -durante 6 horas- de la icónica Torre Colpatria, uno de los edificios más altos de Colombia y Latinoamérica, como símbolo de comprensión y apoyo a todos los pacientes y familias con hemofilia en el país.  Diversos grupos de la sociedad llegaron a la Torre iluminada de rojo para elevar globos rojos a las 7 de la noche y expresar su apoyo a aquellos que padecen este desorden. Junto a la Torre Colpatria, más de 40 monumentos en el mundo se vistieron o iluminaron de rojo.

Ágora desarrolló también actividades con medios de comunicación audiovisuales, radiales e impresos para educar y concientizar sobre la hemofilia en el marco del Día Mundial. El cubrimiento del evento de la iluminación de la Torre, así como de la realización del Foro fueron anunciados en reconocidos medios del país. Portafolio, uno de los periódicos de mayor circulación nacional,  dedicó una página a una entrevista al Presidente de Shire, en la cual pudo exponer el liderazgo de la compañía en relación con los hallazgos, innovación y desarrollos científicos en materia de hemofilia.

 “Shire demostró a los actores del sistema su genuino compromiso con la hemofilia, en el marco de la celebración del Día Mundial”.

Diana María Gacharná, Directora de Ágora Colombia.